«Меньше всего мы ожидали узнать во время 16-недельного УЗИ, что у нашего будущего сына Майкла обнаружен заметный дефект сердца. Этот «дефект» был выявлен на последующем приеме у кардиолога как гипоплазия левого желудочка сердца, сокращенно ГЛЖС. Тогда мы и не подозревали, что это будет лишь первая остановка на пути в неизвестность».
Начало пути Майкла к выздоровлению началось с многочисленных консультаций у специалистов и фетальной эхокардиографии. Многочисленные обследования проводились для того, чтобы исключить любые неожиданности до рождения Майкла. С самого начала нам предложили три варианта. Это единственные доступные на данный момент варианты лечения ГЛС. Первый — прерывание беременности, второй — паллиативная помощь, а третий — трехэтапная паллиативная хирургия, поскольку ГЛС неизлечим. Выбрать подходящий вариант было несложно. Мы не верили в аборты, да и кто я такая, чтобы лишать Майкла права бороться? Поэтому мы выбрали операции. Ему понадобилось как минимум три операции: Норвуд, Гленн и Фонтан. Поскольку у Майкла был лишь 50% шанс пережить первую операцию, нам гарантировали, что следующие две процедуры гораздо менее сложны и имеют более высокий процент успеха. Страшно, правда?
Чего мы не знали, так это того, как сильно нашему сыну Майклу придется бороться. Остальная часть нашей беременности прошла легко, несмотря на приемы. Наступил наш 38- недельный прием, и о чудо, у меня оказалось повышенное давление. Наш врач, доктор Малик, сказал: «Я даю вам 10 минут, а затем перепроверю. Если оно останется высоким, у меня не будет выбора, кроме как вызвать у вас роды… Сегодня». Никакого давления, верно? Эти 10 минут пролетели незаметно, и прежде чем я успела опомниться, нас отправили в родильное отделение для стимуляции родов. Все шло гладко с момента начала процесса, за исключением одной маленькой детали. У меня не открывалась шейка матки. Это создавало нагрузку на Майкла, и когда наступило утро, передо мной встал выбор — кесарево сечение. Все, что я помню, как говорила: «Пожалуйста, сделайте все возможное, чтобы Майкл был в безопасности. Делайте кесарево, мне все равно!»
В течение тридцати минут меня подготовили и отвезли в операционную для постановки спинальной анестезии. Стивен, отец Майкла, остался в палате с нашими родителями, чтобы подготовиться, и должен был присоединиться ко мне, как только врач будет готов. Как бы мы оба ни нервничали, в воздухе витало ощущение покоя. Сегодня тот самый день, когда мы встретим нашего дорогого Майкла.
11 августа в 6:50 утра кесарево сечение подходило к концу, и до того момента, как они должны были его извлечь, оставались считанные секунды. Последний рывок, и все, что я услышала следом — это как медсестра отделения реанимации новорожденных громко сказала: «Я должна взять его и бежать!» Мы не услышали плача и начали переживать. Все ли с ним в порядке? Дышит ли он? Мы ничего не узнаем, пока Стивен не сможет пойти и посмотреть на него. Он был идеален. Десять пальцев на руках, десять пальцев на ногах, копна черных волос, и интубация не потребовалась. На следующий день я наконец смогла взять его на руки. Он был такой крошечный, и это было просто волшебно.
Courtesy of Ashley Raulerson
В первые недели жизни Майкла ему провели различные обследования, чтобы подтвердить наличие у него ГЛЖС. Двенадцать дней пролетели незаметно, и он наконец был готов к своей первой операции на открытом сердце. В ожидании нас окружала семья, и я думаю, именно это сделало ожидание таким легким. Нам звонили с обновлениями каждый час. «Они получили доступ». «Они устанавливают шунт Сано». «Он снят с искусственного кровообращения, и они ждут, работает ли шунт». У него все получалось отлично. Но ничто не готовит вас к тому, что вы увидите после операции.
Мой малыш не был похож на моего малыша. Он был безжизненным. Синим, но бледным одновременно. Он был интубирован, отовсюду торчали провода. Им пришлось оставить его грудную клетку открытой. Постоянно пищали приборы и звучали сигналы тревоги. Знаете то чувство, когда вы находитесь в таком шоке, что хотите плакать, но ничего не выходит? Вот где я была. Мне хотелось кричать. Мне хотелось плакать. Я застряла между желанием рухнуть на землю от неверия в то, что я выбрала это для него, и желанием улыбаться, потому что мой малыш справился.
Он был здесь, несмотря на то, как он выглядел в тот момент. Он боролся. Эти чувства длились недолго. У Майкла случилась остановка сердца. Полный кардиореспираторный арест. К счастью, его хирург был рядом и отреагировал очень быстро. Я, как и Стивен с моими свекрами, никогда не забуду, как хирург Майкла, доктор Шиллингфорд, сжимал его маленькое сердечко пальцами, пытаясь запустить его заново. Прошла целая вечность. Мои родители и сестра помчались обратно в больницу в страхе перед тем, что они увидят по приезде. Он вернулся. Без какого-либо дополнительного медицинского вмешательства он вернулся. Но худшее было позади еще не до конца. На следующее утро его отвезли на процедуру диагностической катетеризации. Они не нашли причины остановки сердца. Учитывая высокую вероятность того, что остановка повторится, мы решили подключить его к системе вспомогательного кровообращения (Tandem Heart/ЭКМО), чтобы дать его телу и сердцу отдохнуть. Немедленное изменение цвета его кожи после подключения убедило нас в том, что мы приняли правильное решение. Он оставался на поддержке пять дней, пока врачи не смогли успешно его отлучить. Он был молодцом. Несмотря на все, что произошло в начале его пребывания в детском кардиохирургическом отделении интенсивной терапии, его выписали в возрасте 6 недель. Ему нужен был кислород и зонд для кормления, но он был дома!
После первой операции Майкла и выписки домой мы узнали нашу новую норму. Нам предстояло множество визитов к врачам. Эхокардиографии, ЭКГ, анализы крови, сеансы терапии и т. д. С момента его первой операции жизнь стала какой угодно, только не простой. У него было еще больше операций на открытом сердце, катетеризаций, установка гастростомы, процедура Ладда при мальротации кишечника, пластика «волчьей пасти» и нейрохирургическая операция из-за инсульта. И это только основные процедуры.
Когда Майклу было около 13 месяцев, со мной связалась другая «сердечная мама», Эмили. У ее дочери был синдром Кабуки, а также ГЛЖС. Она видела пару моих постов в группе поддержки сердечников и поняла, что у Майкла много тех же черт, что и у ее дочери Оливии, которые были чрезвычайно характерны для синдрома Кабуки. Во время нашего разговора я подумала: «Ни за что. Она сошла с ума. Я бы знала, если бы у него был генетический синдром». Но после того, как мы посмотрели информацию и увидели фотографии других детей, мы решили, что это возможно, и записались на прием к генетику.
На приеме Майкла диагностировали клинически из-за его внешних особенностей. Низко посаженные утки, длинные глазные щели с приподнятыми кнаружи углами, длинные ресницы, дугообразные брови, сохраняющиеся подушечки пальцев новорожденного, деформированные ногти на руках и ногах, пороки сердца, список можно продолжать бесконечно. У него взяли кровь на анализ одной из двух мутаций гена, связанных с Кабуки, гена KMT2D. Через две недели мы получили положительный диагноз. У Майкла был синдром Кабуки. Было такое чувство, будто все, через что он прошел, все, с чем он сталкивался, наконец-то обрело смысл. Все это связано с Кабуки.
Нас часто спрашивают: если бы мы знали, что у Майкла будет синдром Кабуки или какой-либо другой синдром вообще, изменилось ли бы наше решение бороться за его жизнь? Ответ — нет, и он всегда будет таким. Майкл такой, какой он есть, из-за синдрома Кабуки, и мы любим его не меньше, чем если бы у него его не было. Его жизнь будет тяжелой. У него уже наблюдается глобальная задержка развития, и в свои 2,5 года он находится на уровне 4-6 месяцев. Но он будет делать все то же самое, что и обычный ребенок, в свое время. Задержка просто делает эти достижения намного слаще. Единственное, что я бы когда-либо изменила, — это то, через сколько ему приходится проходить и как тяжело ему приходится бороться за жизнь. То, что мы воспринимаем как должное каждый день. И поскольку я знаю, что этот вопрос наверняка возникнет, да. Мы чрезвычайно близки с Эмили, девушкой, которая связалась со мной по поводу синдрома Кабуки. Мы разговариваем почти через день. Хотя недавно она потеряла своего сладкого ангела-воина, Оливию Грейс, я знаю, что наша дружба всегда будет близкой. Мы связаны на всю жизнь из-за этого безумного мира детей с особыми потребностями, и ее семья всегда будет занимать особое место в моем сердце.
Единственное, о чем никто не говорит, когда вы начинаете этот путь, — это то, как сильно все изменится, когда у вас появится неизлечимо больной ребенок с особыми потребностями. Меняется не только ваша жизнь или ваша дружба. Вы сами как личность тоже меняетесь. Меняется ваше мышление. Вы больше не просто родитель. Вы — адвокат интересов своего ребенка. Вы — голос своего ребенка. Вы здесь для того, чтобы принимать как легкие решения, так и те, от которых разрывается сердце. Сказать, что эта жизнь была тяжелой, — ничего не сказать. Но она стоила каждой слезы и каждой неизвестности, которая вставала или еще встанет у нас на пути.
История Майкла дошла до бесчисленного множества незнакомцев. Она открывает им глаза на мир людей с особыми потребностями и на то, через что проходят наши дети. Майкл научил нашу семью тому, что значит любить и быть любимым. Он научил нас бороться. Научил оставаться смиренными. Он научил нас тому, что отличаться от других — это нормально. Как вам скажут многие родители детей с особыми потребностями, на этом пути наступает момент, когда приходится оплакивать ту жизнь, которую вы думали прожить со своим ребенком. Но вы также должны быть благодарны за ту жизнь, которая вам дана. Я бы хотела сказать, что приняла эту жизнь с особыми потребностями довольно хорошо. Но это не значит, что когда я вижу в парке здорового двухлетнего ребенка, который бегает, качается на качелях, говорит полными предложениями и при этом ест чизбургер, я не расстраиваюсь хоть немного. Меня быстро возвращают к реальности, когда я смотрю вниз на Майкла в его коляске, играющего со своей любимой шуршащей игрушкой, улыбающегося от уха до уха, и понимаю, что он тоже в свое время станет таким ребенком. Бегающим, качающимся на качелях и поедающим чизбургер.
Короче говоря, мы усвоили, что у жизни есть забавная привычка давать вам все то, чего вы, как вам казалось, никогда не хотели бы и в чем не нуждались. Я так благодарна за эту безумную жизнь, которую могу называть своей. И я в предвкушении того, какое достижение Майкл покорит следующим. Будет ли это умение сидеть? Есть самостоятельно? Или произнесение слова «Папа»? Он наш воин Кабуки, и он лучшее, что когда-либо случалось с нами.
Что ты думаешь об этом? Пожалуйста, оставь своё мнение в комментариях и поделись этой историей!Если бы вы могли дать один совет любому герою этой истории, какой бы это был совет? Давайте обсудим это в комментариях на Facebook.
