«Мне было тяжело это писать. Это открывает двери в новое путешествие, в котором мы находимся. Путешествие, которое мы не выбирали, но которое было с любовью выбрано для нас. Путешествие, которое до сих пор немного шокирует нас и, я уверена, шокирует и вас. Но оно окажется самой большой историей любви, которую когда-либо рассказывала наша семья.
Наш милый малыш Луи родился очень особенным. У него «заболевание». Когда Бог создавал его в тайном месте, Он счел нужным сделать Луи непохожим на большинство. Божественным образом Он выбрал Луи при зачатии, чтобы у него была ахондроплазия, самая распространенная форма карликовости. Луи — маленький человечек. Сказать, что мы были потрясены, ошеломлены, даже убиты горем на 35-й неделе, когда узнали об этом вероятном диагнозе, — это ничего не сказать. Мы благодарны, что у нас было время осмыслить и подготовиться до его рождения, чтобы слезы превратились в радость и еще большую любовь. Официальное подтверждение диагноза с помощью генетического тестирования произошло всего 3 недели назад.
Итак, мы идем по новому пути, по которому мы никогда и не мечтали идти, но который всегда должен был быть выбран для нас. Многого мы не понимаем, но мы так сильно любим этого милого мальчика, и мы готовы воспитывать его таким, каким его создал Бог. Наш Бог не совершает ошибок. Я уверена, что дар Луи сильно изменит нас и весь мир. 2 старших брата и 2 старшие сестры были специально выбраны, чтобы любить и защищать этого милого мальчика, и я с нетерпением жду возможности увидеть, как это повлияет на них. Их характер сформируется так, как не сформировался бы без Луи. У него особая цель в жизни, мы уже чувствуем это.
История началась не с этого, но в значительной степени именно тогда стала зарождаться эта мысль. Может быть, я действительно смогла бы изменить мир к лучшему для своего сына с суперредким заболеванием? А теперь — к самому началу…
Мы всегда хотели большую семью. Наши первые четверо детишек родились с небольшой разницей в возрасте. Когда четвертому должно было исполниться три года, мы подумали, что нам, возможно, захочется еще одного. Мы решили попробовать всего два месяца, позволив этому стать решающим фактором: суждено ли нам иметь еще одного ребенка или нет. У нас было 4 абсолютно здоровых ребенка, и мы не хотели слишком рисковать рождением ребенка с «чем-то не тем». Меня передергивает при одной мысле об этом сейчас.
Предоставлено Алисией Мансон
В конце второго месяца я сделала пару тестов на беременность на несколько дней раньше срока. Все они были отрицательными, и я была уверена, что это значит — ребенка нет. Я помню, как стояла в ванной и выбрасывала отрицательный тест, говоря Богу: «Ну, Господи, если Ты хочешь, чтобы у нас появился 5-й ребенок, тебе придется самому посадить его/ее туда». Я действительно обрела покой в том, что больше не буду пытаться, но мы были готовы и все равно приняли бы драгоценного малыша, если бы он появился.
Несколько дней спустя моя сестра сказала: «Почему бы тебе не сделать еще один тест просто для надежности?» Я немного поспорила с ней, но в конце концов сделала. Я не поверила своим глазам, когда увидела слабую полоску! Я быстро поехала в магазин за еще одним тестом. На этот раз полоска была уже не такой слабой. Мы не могли в это поверить, и даже по сей день я вспоминаю свою короткую маленькую молитву и черпаю уверенность в том, что Луи — не ошибка. Идеально спланирован и целенаправленно выбран для нашей семьи.
Моя беременность протекала точно так же, как и предыдущие. Наши 4 детишек были безумно рады. Мы узнали, что у нас будет мальчик под номером 5, и были в восторге. Мы назвали его нашим «разъединителем ничьей» (tie breaker). Наши первые двое детей — мальчики, а следующие двое — девочки. Я помню, как шла на УЗИ на 20-й неделе немного нервничая, потому что все знают: это важное УЗИ, на котором можно узнать, если что-то не так. В конце приема пришел врач УЗИ и сказал: «Все выглядит отлично, но я просто хочу напомнить вам: то, что сейчас все выглядит отлично, не означает, что я могу гарантировать, что ничего не всплывет». Мне показалось это немного странным и излишним, так как другие врачи мне такого раньше не говорили. Но я ушла с мыслью, что все прекрасно, и в уверенности, что мы вне опасности.
Следующие несколько месяцев пролетели незаметно. У нас не было имени для малыша, поэтому мы с любовью называли его Синко или Номер 5. Около 34 недель я была немного крупновата по замерам, поэтому мы решили узнать, насколько вырос малыш, с помощью УЗИ. Мой муж пошел со мной, чтобы в последний раз взглянуть на Синко в утробе. Наш узист, которого мы очень любили, сказал: «Думаю, это может оказаться ваш самый крупный ребенок!» Если оглянуться назад, звучит довольно иронично.
Насколько я могла судить, все выглядело отлично, и я отправила мужа забирать остальных детей из школы, так как ему не нужно было оставаться на саму часть приема. Я помню, как нажала кнопку «опубликовать» в посте на Facebook в мае 2018 года с его новейшей фотографией УЗИ за секунды до того, как вошел мой врач. «Итак, нам нужно поговорить о некоторых вещах, касающихся ребенка…» Что?! Я только что видела его, он большой, пухленький и идеальный. «Его ножки очень маленькие, на 1-м процентиле, в то время как голова и туловище соответствуют более чем 97-му процентилю. Это может быть просто погрешность измерения, но мы хотели бы отправить вас к специалисту на повторное УЗИ, чтобы убедиться. Они позвонят, чтобы записать вас на следующей неделе».
Я не могла ни о чем думать, так как была в полном шоке. Я вышла из кабинета и позвонила мужу. «Дорогой, кажется, с ребенком что-то не так». Он думал, что я шучу, пока не услышал тревогу в моем голосе. У меня не было никаких подробностей, которыми можно было бы поделиться. Только шок. Слезы катились по моим щекам, пока я ехала домой. Я просто не могла в это поверить. О чем вообще может идти речь? В 20 недель он развивался совершенно нормально. Я отчетливо чувствовала, как он пинается вовсю. Чем больше я думала об этом в последующие дни, тем больше убеждала себя, что это, вероятно, просто ошибка в измерениях. Я, пожалуй, находилась в некотором отрицании, но в то же время просто выбирала позитивный настрой. В те выходные у меня даже был небольшой детский праздник (бейби-шауэр), и я помню, как все остальные переживали за моего малыша, а я думала: ребята, это не так уж важно. Все будет хорошо.
Итак, неделю спустя мы оказались у специалиста, чтобы получить успокаивающую, долгожданную новость о том, что наш мальчик «нормальный». Врач начал все измерять, мы сидели в абсолютной тишине, выискивая хоть малейший намек на что-либо. Она сосредоточилась на его голове, ногах, руках, мизинце, ребрах, грудной клетке. Пока она смотрела, у меня появилось предчувствие. Что-то зазвенело в голове, когда она сосредоточилась на его груди и мизинце. Я попыталась сделать вид, что они не концентрируются на этом и что это просто рутина. Но я знала. Я знала, что это не так. Она ушла и сказала, что скоро подойдет врач. Думаю, мы даже не обсуждали в те несколько минут, зачем мы здесь находились. Кажется, мы понимали, что это последние мгновения нашей «нормальной» жизни. (Что бы это ни значило.)
Доктор вошел и сразу начал с того: «Ох, я надеялся зайти и увидеть, что вы оба просто очень низкого роста, но я вижу, что это не так. Вы когда-нибудь видели шоу про маленьких людей по телевизору?» Уууум, какое, черт побери, это имеет отношение к нашему разговору??… «Я считаю, что у вашего сына ахондроплазия, это состояние, которое есть и у этих людей. Есть ли у кого-то в вашей семье что-то подобное?» Уууум, нет. (Большинство врачей даже не знают, что обычно это не передается по наследству.)
«Ну, хорошая новость в том, что эти дети и люди живут нормальной жизнью и обычно очень здоровы». Я почти уверена, что мы просто ему не поверили. Когда он перепроверил измерения и представил нам дополнительные доказательства, мы поняли, что он говорит серьезно. Он не просто гадал на кофейной гуще, он был убежден, что дело обстоит именно так. Я не думаю, что кто-то из нас знал, как реагировать, пока он продолжал говорить. Я мало что помню из того, что он сказал, кроме: «О да, посмотрите на его руку, его пухлые пальчики, похожие на морскую звезду… это определенный признак».
Он пододвинул к нам коробку с салфетками, но мы были в шоке. Он предложил пройти тестирование для подтверждения, но наш малыш появится на свет еще до того, как придут результаты анализов.
Мы встали, чтобы уйти и начать планировать приемы у генетика, неонатальной команды, а также новые УЗИ для контроля роста. Все это было так подавляюще. Вот так просто моя абсолютно «нормальная» беременность стала чем угодно, только не нормальной. Меня осенило там же, в коридоре в ожидании оплаты, я просто сорвалась. Медсестра отвела нас в отдельную комнату, чтобы мы могли немного подышать. Я ярко помню, как села и сквозь слезы сказала Брэду: «Я знаю, что если это правда, Бог выбрал это для нас и для нашего малыша, но это так трудно». Не успела я договорить, как он повторил то же самое. Мы оба чувствовали это глубоко внутри: мы были выбраны, Луи был выбран. Это не делало все проще, это не объясняло «почему», но это означало, что это не ошибка. Жизнь этого ребенка была божественно выбрана как «ненормальная». И в этом одновременно кроется и трудность, и красота!
Страхи были вполне реальными. «Что подумают все наши друзья? Будут ли они любить его так же сильно, как наших остальных детей? Станут ли звать его играть в средних и старших классах школы? Как он будет выглядеть? Сможет ли каждый заметить это в ту самую секунду, когда он родится? Как мы расскажем нашим старшим детям? Как мы расскажем миру?» Мы ушли и у нас был примерно месяц на то, чтобы подготовиться к тому, что этот маленький преобразователь мира полностью изменит наш мир.
9 марта 2018 года Луи Дэвид появился на свет путем кесарева сечения. Мы затаили дыхание, мы посмотрели на него, мы полюбили его. Он был идеален. Сначала мы не могли заметить ничего необычного. Может быть, они ошиблись? Но потом мы увидели их. Его безупречно другие маленькие ручки-морские звезды.
В течение последующих недель эти ручки служили резким напоминанием о том, что у нашего малыша, вероятно, будут довольно серьезные отличия. Они вызывали страхи, тревоги и, возможно, даже слезы. Официальный диагноз «ахондроплазия» нам поставили, когда Луи было 6 недель. Мы хорошо подготовились и знали, что это, скорее всего, произойдет. Затем начались миллионы визитов. Малыши с карликовостью предрасположены ко многим различным проблемам со здоровьем. Помимо нашего обычного педиатра, мы наблюдаемся у генетика, ортопеда, пульмонолога, невролога и ЛОРа.
Нам очень повезло, что с его состоянием связано совсем немного медицинских проблем, но это не обходится без множества различных процедур, просто чтобы все проверить. Заборы крови, МРТ, общий наркоз, исследования сна, рентген, трубки и бесчисленные физические осмотры. Только после того, как мы назвали Луи, мы узнали, что его имя означает «воин». И каким же воином он оказался!
Предоставлено Алисией Мансон
Предоставлено Алисией Мансон
Предоставлено Алисией Мансон
Его целеустремленность и радость излучают свет каждый божий день. У малышей с карликовостью пониженный мышечный тонус, из-за чего достижение типичных двигательных этапов дается гораздо труднее и немного задерживается. Этот мальчик, у которого было 4 старших брата и сестры, за которыми нужно было успевать, рассмеялся в ответ на слово «задержка». Ему пришлось работать в два раза больше, но он преодолел этапы быстрее, чем ожидалось. Мы только что отметили его последний крупный этап — ходьбу в прошлом месяце, в 1,5 года! Радость и восторг его братьев и сестер заставили мое сердце взорваться от счастья. Мы так гордимся им.
Предоставлено Алисией Мансон
Спустя полтора года я смотрю на его драгоценные ручки, и они служат ярким напоминанием о совершенном творении Бога — нашем милом мальчике. Они помогают отправлять лучшие воздушные поцелуи, давать сладчайшую «звездную» «дай пять» и идеально обвиваться вокруг наших пальцев.
Предоставлено Алисией Мансон
20 месяцев назад я смотрела на фотографию УЗИ маленького мальчика, с которым еще не была знакома, гадая, как я вообще смогу смириться с этой новостью о карликовости, напряженно вглядываясь в то, что врачи точно видели. Если бы я могла вернуться назад, я бы сказала себе следующее:
«Все будет хорошо. Более того, все будет лучше, чем просто хорошо. Это будет драгоценно, животворяще, прекрасно и трогательно до глубины души. Ты вот-вот встретишь самого очаровательного малыша, которого Бог специально и искусно создал, чтобы явить Свою славу в вашей семье. Различия, в которые ты сейчас вглядываешься, почти исчезнут на твоих глазах, когда ты посмотришь на своего 19-месячного мальчика. Так должно было быть всегда. Другого пути не было. Да, это путешествие может отличаться от большинства других. Но угадай что? Это не меняет НИЧЕГО».»
Что ты думаешь об этом? Пожалуйста, оставь своё мнение в комментариях и поделись этой историей!Если бы вы могли дать один совет любому герою этой истории, какой бы это был совет? Давайте обсудим это в комментариях на Facebook.
