В течение семи лет мой сын знал окружающий мир преимущественно через окно своей спальни. Пока другие дети бегали по площадкам, играли в мяч и гонялись за животными, он сидел дома, обнимая своего плюшевого слоника. Я постоянно объясняла ему, что некоторые вещи ему доступны, а другие могут быть слишком опасными. Но в день его седьмого рождения мой отец решил исполнить самую заветную мечту внука. И тогда я поняла, насколько глубоко одиночество, которое мой мальчик так долго скрывал от нас.
— Оливер! Закрой окно! — закричала я, бросаясь к нему.
Солнечные лучи проникали в комнату, а он стоял возле открытого окна.
Он даже не обернулся. Его взгляд был прикован к происходящему во дворе.
— Мамочка, — тихо произнёс он, — почему этот мальчик находится на улице?
Я посмотрела туда, куда он указывал.
Рядом с дедушкой стоял другой ребёнок. На нём была защитная одежда, перчатки и прозрачный защитный щиток. Возле него находилась большая коричневая лошадь.
Через мгновение мальчик отошёл в укрытое место и ненадолго поднял защитный щиток.
У меня перехватило дыхание.
На его лице были такие же маленькие коричневые веснушки, как у Оливера.
Я немедленно закрыла окно, отвела сына подальше от солнечных лучей и осмотрела его. Затем позвонила в медицинскую клинику, чтобы получить рекомендации врача.
Но Оливер продолжал смотреть во двор.
— Мамочка, этот мальчик похож на меня.
— Да, мой дорогой, я вижу.
— Тогда почему он может прикасаться к лошади, а я нет?
В тот момент я поняла, что он спрашивает вовсе не о лошади. Он хотел знать, почему другие дети могут наслаждаться жизнью, которую он сам практически никогда не знал.
Оливер родился с редким генетическим заболеванием — пигментной ксеродермой. При этой болезни организм не способен должным образом восстанавливать некоторые повреждения ДНК, вызванные ультрафиолетовым излучением. Даже непродолжительное пребывание под ультрафиолетовыми лучами может представлять для него серьёзную опасность. Кроме того, значительно повышается риск развития рака кожи.
Мы впервые поняли, что что-то не так, когда он был ещё младенцем.
Однажды мой муж Даниэль вышел с ним на короткую прогулку в коляске. Мы думали, что капюшон коляски обеспечит достаточно тени. Но уже вечером кожа Оливера необычно покраснела, а на следующее утро нам пришлось срочно отправиться в больницу.
После многочисленных обследований и генетического тестирования врач объяснила нам диагноз.
— Существует лекарство? — спросила я.
Она покачала головой.
— Мы можем контролировать риски, но защита понадобится ему на протяжении всей жизни.
С того дня страх стал частью нашей повседневности.
Мы установили на окна специальную плёнку, блокирующую ультрафиолетовое излучение, заменили освещение, приобрели защитную одежду и научились постоянно проверять уровень ультрафиолета. Даниэль стал работать сверхурочно, чтобы оплачивать необходимое оборудование, а я оставила работу, чтобы заботиться об Оливере.
Только после наступления темноты, когда условия позволяли, мы иногда выходили с ним во двор.
Днём он сидел возле окна и наблюдал, как играют другие дети.
Каждый день он устраивался на своём маленьком стуле, обнимал плюшевого слоника и спрашивал:
— Мамочка, как ты думаешь, солнце знает, что я существую?
— Конечно, мой хороший.
— Тогда почему оно меня не любит?
Я не знала, что ответить. Просто крепко обнимала его, чувствуя, как разрывается моё сердце.
Чем старше он становился, тем сложнее были его вопросы.
В основном он учился дома и лишь иногда участвовал в школьных мероприятиях, которые требовали тщательной подготовки. Его учительница Клэр старалась по возможности включать его в общую жизнь класса, но он всё равно пропускал игры во дворе, праздники и экскурсии.
В прошлом месяце его одноклассники отправились в зоопарк. Оливер остался дома.
В тот вечер он показал мне фотографию лошади.
— Мамочка, пока я не вырос, я смогу когда-нибудь увидеть настоящую лошадь? Не по телевизору, а на самом деле?
— Конечно, дорогой. Мы обязательно что-нибудь придумаем.
Он грустно посмотрел на меня.
— Когда?
Я не сразу нашла ответ.
— Мы подумаем.
Он опустил фотографию.
— Ты говорила то же самое о детской площадке.
В ту ночь я плакала рядом с Даниэлем.
— Я не хочу, чтобы всё его детство прошло за наблюдением за тем, как живут другие дети, — прошептала я.
Даниэль взял меня за руку.
— Мы найдём выход.
Но каждая новая идея казалась слишком опасной.
И тогда о мечте Оливера узнал мой отец, которому на тот момент было семьдесят девять лет.
— Этот мальчик заслуживает немного волшебства в своей жизни, — сказал он.
В течение трёх недель он тайно связывался с фермерами и организаторами выездных контактных зоопарков.
В день седьмого рождения Оливера во дворе появилась небольшая передвижная ферма. Там были козы, овцы, кролики, два маленьких пони и молодая альпака.
Дедушка заранее организовал всё за защищённым от ультрафиолета окном спальни.
Когда я привела Оливера в комнату, он остановился на месте.
— Мамочка… Они настоящие?
— Да, дорогой. Самые настоящие.
Он бросился к окну и впервые за несколько месяцев так громко рассмеялся, что на его глазах появились слёзы.
Дедушка махал ему рукой, стоя рядом с одним из пони.
Затем он подошёл ближе к окну и поднял небольшую деревянную коробочку.
— Оливер, у меня есть ещё один сюрприз!
Я на мгновение вышла в коридор, чтобы взять телефон.
Через несколько секунд я услышала, как открывается оконный механизм.
Когда я вернулась, мой сын стоял возле открытого окна — того самого, которое мы годами учили его держать закрытым.
Я закричала его имя и бросилась к нему.
Немедленно отвела его от солнечного света и снова позвонила в клинику, чтобы получить медицинские рекомендации.
Но он почти не слушал меня.
— Мамочка, у этого мальчика такая же болезнь, как у меня?
— Я не знаю, любимый.
— Ты можешь его спросить?
Я посмотрела во двор. Мой отец стоял рядом с молодой женщиной, а мальчик снова надел защитный щиток.
Я спустилась вниз.
— Папа, кто этот ребёнок?
Отец немного смутился.
— Его зовут Ноа.
Женщина подошла ближе.
— Я Рэйчел, мама Ноа.
— У вашего сына тоже пигментная ксеродерма? — спросила я.
Она кивнула.
— Да. Ему одиннадцать лет. Диагноз поставили, когда он был совсем маленьким.
Я посмотрела на Ноа, который стоял под навесом и наблюдал за лошадью.
— Как ему удаётся находиться на улице?
Рэйчел объяснила, что всё было организовано после тщательного планирования и в соответствии с медицинскими рекомендациями. Они использовали защитную одежду, специальный щиток, измеряли уровень ультрафиолетового излучения и заранее проверяли каждое место, которое собирались посетить.
— Его болезнь никуда не исчезла, — сказала она. — Мы просто учимся помогать ему жить, несмотря на ограничения.
Я повернулась к отцу.
— Почему ты не сказал мне, что собираешься их пригласить?
— Я хотел, чтобы Оливер встретил человека, который действительно его понимает.
— Но ты должен был сначала поговорить со мной!
Отец опустил глаза.
— Я знаю.
И только тогда я поняла, что дедушка задумал гораздо больше, чем обычный сюрприз на день рождения.
-Что ты думаешь об этом? Пожалуйста, оставь своё мнение в комментариях и поделись этой историей!Если бы вы могли дать один совет любому герою этой истории, какой бы это был совет? Давайте обсудим это в комментариях на Facebook.
