«— С ней всё будет в порядке!»
Сколько раз вы это слышали или, может быть, даже говорили кому-то перед операцией? «Всё будет хорошо! Хирурги делают это каждый день». «У двоюродной сестры моей тети есть подруга, у дочери которой была операция, и сейчас он в порядке. С ней всё будет в порядке!»
«Но что, если не будет?»
Эта мысль застряла у меня в голове на два года. Каждые шесть недель жизнь Ариэль продлевается еще на шесть недель, когда ее проверяет кардиолог. Говорить кому-то или даже себе, что с ней всё будет в порядке, — это все равно что силой навязывать это вселенной, мол: «Эй, вселенная, всё будет именно так, ладно?» Мне кажется, мамы особенных детей часто так делают.
Предоставлено Кристал Эрнандес
У Ариэль были дефект межпредсердной перегородки и дефект межжелудочковой перегородки, которые требовали хирургического вмешательства. Все эти пороки сердца часты у людей с синдромом Дауна. Тип операции, который ей потребовался, представлял собой инновационную технологию. Она стала одной из первых пациенток в Северной Америке и первой на Западном побережье, кому ее провели. Так что успокаивать себя тем, что «хирурги делают это каждый день», здесь было не совсем уместно.
Вечером перед операцией мы попрощались с Каталиной, ее сестрой-близнецом. Она должна была остаться на неделю с бабушкой и дедушкой. В доме было странно тихо — всего с одним ребенком, но Ариэль наслаждалась всеобщим вниманием. Мы устроились поудобнее, и я впитывала каждое объятие, какое только могла получить. Она заснула у меня на груди, а я запоминала звук и ритм ее дыхания. Я пересчитала каждую ресничку, идеально ровно лежавшую на ее миндалевидных глазах. Она спала так мирно, но мои мысли неслись с бешеной скоростью. Правильное ли это решение? Как я справлюсь с ее восстановлением? Если ей разрежут ребра, смогу ли я полностью посвятить себя тому, чтобы они правильно зажили? Как я справлюсь с ее сестрой-близнецом? Не будет ли шрам смущать ее или определять ее жизнь? Будет ли Каталина скучать по Ариэль? И самое главное: выживет ли она?
Предоставлено Кристал Эрнандес
На следующее утро мы встали рано и были в больнице уже в 5 утра. Ариэль, конечно же, была в отличном настроении, и я постоянно ее фотографировала, боясь, что это может быть последнее фото на память. Меня мучило чувство вины: если с ней что-то случится, это будет моя вина. Мы зарегистрировались в больнице, и я просто хотела, чтобы это поскорее закончилось. Мне казалось, что наша жизнь поставлена на паузу, а настоящая жизнь начнется, когда операция останется позади. Казалось, что часы остановились, и мы лишь затягиваем нашу тревогу. В следующее мгновение они пришли, чтобы забрать Ариэль в операционную. Мне не хотелось ее отпускать, ведь тогда решение станет окончательным. Она уже сдала тест на COVID-19 и анализы крови. Все рентгенограммы выглядели отлично. Но я должна была отпустить ее.
Предоставлено Кристал Эрнандес
Она охотно пошла к своим новым друзьям, и медсестры спорили, кто будет ее держать. Ариэль всегда очаровательна, даже когда направляется на операцию на сердце. Я стояла там, словно парализованная, и смотрела на ее улыбающееся лицо, пока она не исчезла за дверями. Мы с ее папой перешли через дорогу позавтракать, а затем вернулись в отдельную комнату ожидания. Из-за ковида пускали только нас двоих, и мы были благодарны, что можем быть вместе. Я сидела с тугим узлом в желудке. Медсестра периодически звонила мне на мобильный, и каждый раз при звонке телефона меня охватывал парализующий страх. Медперсонал прекрасно информировал нас о ходе дел. Подготовка к операции и размещение в палате пробуждения заняли больше времени, чем сама операция. Сама операция длилась около пяти часов, и я куталась в комнате ожидания в связанное крючком одеяльце, которое больница подарила Ариэль. Наконец пришла медсестра и сообщила, что операция прошла успешно.
Туман, давивший на меня, рассеялся, и я была так счастлива! Мне не терпилось ее увидеть. Она всё еще была под наркозом и подключена к какому-то немыслимому количеству аппаратов. Всюду были провода, но она справилась просто потрясающе. Я сказала ей, какая она молодец и какая она настоящая воительница. Ее папа погладил ее по руке, а затем нам вежливо посоветовали поехать домой, чтобы врачи могли обеспечить ей наилучший уход. Мне было грустно покидать ее, но я всё понимала. Я переживала, что без меня ей будет страшно ночью.
Ариэль стала первым человеком на Западном побережье, перенесшим эту новую операцию. Хирурги устранили дефект АВ-канала через правую сторону под мышкой — этот подход называется правой мини-торакотомией. Обычно разрез делают через грудину (стернотомия). Эта методика применяется исключительно в больнице Саттер в центре города. Мало того, что шрамы минимальны, так и восстановление проходит быстрее, поскольку ребра не нужно разрезать. Ариэль установили распорки между ребрами, а ее правое легкое было сдуто. Затем хирурги восстановили сердце. Обычно пациенты проводят в больнице неделю или дольше, а Ариэль пробыла там всего четыре ночи. Весь медицинский персонал знал ее, и она каталась на коляске по коридору. К ней заходили просто посмотреть на ее улыбку, даже если они не дежурили в ее палате.
риэль даже не заплакала, когда удаляли провода кардиостимулятора. У нее была довольно большая дренажная трубка в груди, и она кричала только тогда, когда ее вынимали, потому что ей не нравилось лежать на боку во время процедуры. Как только эти два элемента были удалены, прекратили и подачу успокоительных препаратов. Кажется, кто-то из медсестер вколол ей порцию эспрессо, потому что энергии у нее было через край! Она вставала в кроватке и трясла ее, как дикий зверь в клетке, пока кто-нибудь с ней не поиграл.
Из-за COVID-19 нам с папой приходилось навещать Ариэль по очереди. На самом деле всё сложилось удачно, ведь у каждого из нас было время побыть с ней наедине. Мы один раз созвонились по FaceTime с ее сестрой-близнецом Каталиной. Никто другой не мог прийти навестить ее, поэтому у нее было много видеозвонков с семьей и друзьями. Как только Ариэль снова смогла двигаться, она захотела домой. Каталина провела с бабушкой и дедушкой неделю, и когда она вернулась домой и увидела сестру, у нее на глазах выступили слезы эмоций. Первые несколько дней Каталина была очень нежна с Ариэль, но вскоре уже вовсю хотела побороться с ней. Когда Ариэль впервые увидела Каталину, на ее лице сияла огромная улыбка!
Через две недели после операции Ариэль приняла участие в фотосессии для каталога игрушек крупного ритейлера, который выйдет к этому Рождеству. Никто даже не догадывался, что она перенесла операцию. Теперь она не только защитница людей с синдромом Дауна, но и амбассадор осведомленности о врожденных пороках сердца в СМИ. Наши друзья, семья и даже некоторые подписчики в Instagram помогли организовать доставку готовой еды для нас (meal train), что позволило нам полностью сосредоточиться на ее восстановлении. После операции у Ариэль участилось апноэ во сне. Она стала более привязанной к нам и плачет, когда я выхожу из комнаты. Ее правое легкое всё еще восстанавливает свой объем, но этого и следовало ожидать. Я рассказала терапевту об изменениях в поведении Ариэль, и выяснилось, что у нее развилось посттравматическое стрессовое расстройство из-за пребывания в больнице. Обычно это проходит само по себе, но пока мы окружаем Ариэль заботой, объятиями и готовы к бессонным ночам, сколько бы их ни потребовалось. Ее историю покажут на ABC News, и мы надеемся рассказать о том, что делают наши хирурги в Сакраменто, улучшая жизнь этих детей. Это поистине потрясающе.
Что ты думаешь об этом? Пожалуйста, оставь своё мнение в комментариях и поделись этой историей!Если бы вы могли дать один совет любому герою этой истории, какой бы это был совет? Давайте обсудим это в комментариях на Facebook.
